Gifhorn. Was für eine Kraftanstrengung: Nach einer Corona-Infektion verschlechterte sich der Zustand von Jacob De Campion im Laufe der Zeit dramatisch. Seit einem Jahr kann der früher so sportlich aktive Jugendliche nicht mehr das Haus verlassen, geschweige denn am Schulunterricht teilnehmen. Seine Muskeln zu schwach, sein Konzentrationsvermögen schwindend gering. Familie De Campion lud diese Zeitung ein, um über das radikal gewandelte Familienleben zu berichten. Nein, nicht um Mitleid zu erheischen. Mutter Anja möchte einfach nicht länger den Kampf gegen Windmühlen im Alleingang bestreiten. „Wir möchten für alle, die nicht die Kraft haben, ein Zeichen setzen.“

Es ist eine Kraftanstrengung mit Ausrufezeichen geworden: Jüngst kletterten drei Familienmitglieder auf die Zugspitze, schlossen sich der bundesweiten Aktion „Nicht genesen Kids“ an. Rund 50 Teilnehmende aus ganz Deutschland machten mit und rollten ein entsprechendes Banner auf dem Gipfel aus, um auf die Problematik hinzuweisen.

Trotz Hitze meisterten die drei in zwei Tagen - in einer Berghütte wurde übernachtet - die Wanderung auf den höchsten Berg Deutschlands. „Es war heiß, aber eine tolle Aktion“, erzählt die Mutter.

Gestärkt fühle sie sich, mit ebenfalls Betroffenen ein Ausrufezeichen gesetzt zu haben. „Wir sind nicht alleine.“ Und: So habe man auf die tückische Erkrankung öffentlichkeitwirksam hinweisen können. Noch immer kursiere viel Unwissenheit, werde die Erkrankung abgetan. Dass Jacob aktuell im Pflegebett liegt, selbst Duschen ein Kraftakt ist, das ist bei De Campions Realität.

ME/CFS - eine tückische Krankheit mit vielen
Symptomen

ME/CFS-Betroffene leiden unter schwerer Fatigue (unverhältnismäßige Entkräftung), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, Schmerzen und Schlafstörungen. Hinzu kommen verschiedene neurokognitive, autonome, immunologische und neuroendokrine Symptome. Die Krankheit sowie die Behandlungsmöglichkeiten sind kaum erforscht.

Hart sei, dass noch immer Ärzte glauben, mit bloßem Motivationsschub werde schon wieder alles gut. Ein Trugschluss, wie Anja De Campion aus eigenem Erleben weiß. „Es gibt diese Belastungsintoleranz, da kann sogar eine normale Reha schaden.“

Die Tortur, die Zugspitze bei tropischen Temperaturen zu erklimmen, habe sie gerne auf sich genommen. „Wir sind ja eine Wanderfamilie“, sagt sie lachend.

Verständnis zu wecken, Forschung und medizinische Behandlung voranbringen - dazu haben De Campions beigetragen. Im Rahmen der Aktion läuft eine Spendenaktion, um einigen Tausend betroffenen Linderung und Aufmerksamkeit zu verschaffen, - durch Aktion stieg die gesammelte Summe bereits auf 12.000 Euro.

Es sind kleine Schritte, die das Leben der Familie in Meinersen ein Stückchen besser machen. Inzwischen melden sich immer mehr Menschen aus dem Umfeld und bieten ihre Unterstützung an. „Das ist ein schönes Gefühl“, sagt Anja De Campion. Das gibt ihr auch wieder Antrieb, weiter für Jacob und seine Leidensgenossen zu kämpfen.

So steht noch aus, ob der 13-Jährige, der Schüler am Sybilla-Merian-Gymnasium ist, einen Avatar gestellt bekommt, damit er teilhaben kann am Unterricht. Auch in diesem Punkt sei vieles in Deutschland noch ungerecht und nicht einheitlich geregelt. Es bleibt also noch viel zu tun - „aber wir geben die Hoffnung natürlich nicht auf“, sagt Anja De Campion.